Ukážky zo života pacientov s CFS/ME

"Jakmile překročím svůj limit, můj organismus se chová, jako by se začal vypínat (mozek a nervová soustava, svaly, dýchání, krevní oběh). Jestliže si včas nelehnu, dostaví se kolaps, a potom jsem upoutaná na lůžko i několik dní s příznaky podobnými jako při chřipce kombinované tou nejtěžší kocovinou, jakou si umíte představit. Co je na tom pro mě nejhorší? Že jsou každý den moje limity jiné. Zatímco jeden den zvládnu pomalou procházku kolem bloku, druhý den je mým limitem dokázat zvládnout alespoň osobní hygienu".

"Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší."

"Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Usmívám se, i když mám bolesti. Neviděli jste mé nejhorší dny. Protože se uzavřu doma. Vidí je můj manžel, moje maminka. Ale povaha mojí nemoci vyžaduje, abych se uchýlila domů. Poslední věc, kterou vaše tělo potřebuje, je být mimo domov, když přijdou špatné dny; vyčerpávat se...

Ještě nikdy jste mě neviděli omdlít, ale to neznamená, že se to neděje. Ještě nikdy jste mě neviděli bez dechu po sprše, ale to neznamená, že se to nestává. Pravděpodobně jste nikdy nepozorovali třes mých rukou, nebo jak moje tvář zešedne, když lapám po dechu jen z toho, že se postavím. Nevidíte tyto věci, protože jsem v těchto dnech doma. Ale přísahám vám, že tyto dny existují.

Říkám to všechno proto, že je snadné posuzovat stav člověka podle toho, co vidíte, když jste s ním, ale nemůžete se na to spoléhat. Když mě vidíte, tak vám může být divné, proč se nemohu ucházet o pravidelnou práci. Ale když mě vidíte, tak nevidíte všechno. To, co vidíte v jeden den, nezobrazuje každý den".

"Do roku 2019 jsem žil jako mnoho jiných lidí v mém věku. Dokončoval jsem studium na vysoké škole, soustavně budoval kariéru, ve volném čase vydatně sportoval a cestoval. Vše začalo poměrně ,obyčejnou' angínou. Překvapivé bylo, že se můj zdravotní stav nezlepšil ani po 3 týdnech léčby antibiotiky. Během následujících měsíců jsem absolvoval mnoho vyšetření na různých odděleních avšak bez jakéhokoliv nálezu či potvrzení diagnózy. Z velmi činorodého a perspektivního člověka se stávala troska, které zdravotní stav leckdy neumožňoval ani vstát z postele a dojít si na toaletu. Veškeré aktivity jako školu nebo práci jsem omezil na minimum a s kamarády jsem komunikoval jen online. Po určité době neměl sílu dokola vysvětlovat, jaký je můj stav, a víceméně jsem jen poslouchal, co se děje v jejich životě". 

Zdroj: https://me-cfs.eu